Per pastaruosius 30–40 metų pasaulyje buvo atlikta labai daug psichologinių ir socialinių studijų, kuriose nagrinėti bronchų astmos (BA) sergančių vaikų asmenybės, elgesio, emocinių ypatumų, tėvų ir vaikų tarpusavio santykių, specifinių psichosocialinių reiškinių tokiose šeimose, tėvų požiūrio į savo sergantį vaiką ir kiti su šia problema susiję klausimai.
Įvairiose šalyse atliktų studijų rezultatai parodė, kad bronchų astmos – neretai paūmėjančios, tačiau iš esmės lėtinės ligos – gydymas, kuris turėtų būti ilgalaikis ir dažniausiai nepertraukimas, pacientui (o jei tai vaikas, ir jo tėvams) sukelia nemažai įvairių psichosocialinių problemų. Jos nėra tiesiogiai susijusios su vaistų poveikiu, tačiau labai svarbios siekiant
efektyvios šios ligos kontrolės. Pasirodė, kad neretai būtent psichologiniai ar socialiniai veiksniai, o kai kuriais atvejais ir abu, neabejotinai lemia, rodos, tinkamo medikamentinio BA gydymo sėkmę ar nesėkmę.
Šiame straipsnyje trumpai apžvelgsime kai kuriuos psichologinius ir socialinius vaikų amžiaus BA aspektus, susijus su šios ligos eiga, gydymo veiksmingumu ir kt.
Psichologiniai veiksniai
Gydytojams praktikams jau seniai yra žinoma, kad kai kurie bronchų astma sergantys ligoniai turi emocinių ir psichologinių problemų ir kai kada jie būna emociškai labilesni negu sveiki jų bendraamžiai. Neretai tam tikram ligonių kontingentui įvairūs emociniai veiksniai turi didelės įtakos tam tikrų pacientų ligos eigai.
Pasitaiko, kad kai kuriems BA segantiems ligoniams net ir nedidelis emocinis distresas gali paūminti ligos eigą arba net sukelti BA priepuolį.
BA sergančių vaikų psichologinių tyrimų rezultatai buvo labai įvairūs, neretai gana prieštaringi. Duomenų skirtumai gali būti aiškinami tuo, kad daugelis tyrimų buvo atliekami labai selektyviose ligonių grupėse, o jose gauti rezultatai lyginami su skirtingomis kontrolinėmis grupėmis, t. y. įvairūs psichologiniai parametrai labai skyrėsi ir priklausė nuo šalies, kurioje minėti tyrimai buvo atliekami.
Nepaisant to, akivaizdu, kad šios studijos išryškino kelias neabejotinas tendencijas, leidžiančias daryti kai kurias išvadas, susijusias su minėta patologija. Pavyzdžiui, šiuo metu jau nekelia abejonių faktas, kad BA sergantys vaikai turi žymiai daugiau emocinių problemų negu sveiki to paties amžiaus vaikai.
Tačiau būtina pažymėti, jog didelių elgesio skirtumų tarp BA sergančių ir sveikų vaikų daugelis tyrinėtojų neužfiksavo, kitaiptariant,įvairūselgesioparametraivaikųamžiuje yra menkai tiesiogiai susiję su BA.
Intelekto tyrimų rezultatai, atlikti sergančių BA ir sveikų vaikų grupėse, buvo analogiški, t. y. nerodė jokių esminių skirtumų. Jei vaikai, sergantys BA, turi kokių nors didesnių problemų mokydamiesi, dažniausiai tai yra susiję su praleistų dėl ligos pamokų skaičiumi, o ne su kokiomis nors kitomis priežastimis.
Reikia pažymėti, kad dėl suprantamų priežasčių vaikai, segantys BA, pamokų praleidžia daugiau negu sveiki.
Kai kurių autorių duomenimis, tai būdingiau vyresniems (daugiau kaip 14 metų) vaikams.
Socialiniai ir su vaiko šeima susiję veiksniai
Šeimose, kuriose auga BA sergantis vaikas, dažnai susiklosto specifiškitėvųirvaikųsantykiai.Daugumosautorių duomenimis, vaikų BA ypač paliečia vaiko ir motinos tarpusavio ryšius. Dažniausiai motinos perdėtai ir personifikuotai globoja savo vaikus, o vaikai jaučia priklausomybę nuo motinų. Tokiais atvejais bet koks atsiskyrimas gali labai apsunkinti ligos eigą ir net sukelti BA priepuolį.
Sergančiųjų BA socialinė branda yra šiek tiek sulėtėjusi, todėl šie vaikai yra labiau priklausomi nuo tėvų ir finansine, ir emocine prasme. Nustatyta, jog tokios šeimos patiria žymiai daugiau stresų, palyginti su šeimomis, kuriose vaikai neserga BA.
Tai, beje, atsispindi ir socialiniai rodikliai: kai kurių sociologinių tyrimų duomenimis, tarp šeimų, kuriose yra BA sergantis vaikas, yra žymiai didesnis skyrybų, tėvų nesugyvenimo, motinų, kurios vienos augina vaiką, procentas negu bendroje populiacijoje.
Socialinių-ekonominių veiksnių svarbos vertinimas, besiremiantis įvairių autorių atliktų tyrimų duomenimis, gali būti labai įvairus, tačiau apibendrinant galima teigti, kad nėra labai įtikinamų, statistiškai patikimų duomenų apie BA priklausomybę nuo šeimos socialinės padėties, tėvų užsiėmimo, šeimos pajamų ir kitų socialinių veiksnių.
Būtina pažymėti, kad vaikui nustatyta BA diagnozė visada yra susijusi su didesniu ar mažesniu visų šeimų nerimu ir stresu. Suprantama, kad kai kuriose šeimose neretai imama perdėtai globoti sergantį vaiką, todėl neišvengiamai padidėja vaiko priklausomybė nuo tėvų. Tai savo ruožtu pasunkina jo socialinę adaptaciją ir brendimą.
Tokiais atvejais yra didelė „ydingo rato“ susidarymo galimybė: perdėta globa ir rūpinimasis sergančiu vaiku → padidėjusi vaiko priklausomybė nuo tėvų → pablogėjusi vaiko socialinė adaptacija → dar didesnis tėvų nerimas → dar didesnė globa.
Gydytojo vaidmuo tokiais atvejais yra labai svarbus. Detalesnis ir suprantamesnis ligos esmės išaiškinimas, geras asmeninis kontaktas su tėvais ir ligoniu (ypač jei jis yra paauglys) gydytojui leidžia sumažinti nerimą, įtampą ir stresą šeimoje ir padėti veiksmingiau išspręsti minėtas emocines, psichologines ir socialines šeimos problemas, susijusias su vaikų BA.
Dažniausi praktiniai klausimai, kylantys vaikui diagnozavus BA
Kai diagnozė nustatoma jaunesnio mokyklinio amžiaus vaikui, būtina, kad gydytojas apie BA tiesiogiai kalbėtų ne tik su tėvais, bet ir su pačiu vaiku, išklausytų jo paties nuomonę apie susidariusią naują situaciją, susijusią su šios diagnozės nustatymu, įsigilintų į tai, kaip vaikas pats vertina savo savijautos ir nuotaikos svyravimus, neišvengiamai atsirandančius dėl klinikinių BA požymių.
Labai svarbu, kad vaikas kuo anksčiau išmoktų pats taisyklingai ir tvarkingai vartoti paskirtus vaistus. Jei vaikas išmoks rūpintis savimi, sekti savo savijautą ir kontroliuoti su liga susijusius simptomus, jis greičiau taps savarankiškesnis ir mažiau priklausomas nuo tėvų, o tai labai svarbu, nes BA gydymas yra ilgalaikis.
Su BA sergančiais paaugliais būtina pasikalbėti atskirai nuo tėvų. Jiems reikia paprastai ir suprantamai paaiškinti apie šią ligą, jos metu atsirandančio dusulio mechanizmą ir svarbiausia – vartojamų vaistų poveikį į kvėpavimo takus ir būtinybę šiuos vaistus vartoti reguliariai.
Kuo anksčiau paaugliai taps patys atsakingi už savo ligos kontrolę ir išmoks naudoti jiems paskirtus vaistus patys, tuo veiksmingesnis bus jų BA gydymas.
Gydytojui, gydančiam BA sergantį vaiką, ypač jei ši diagnozė nustatoma pirmą kartą, labai svarbu įdėmiai išklausyti tėvų nuogąstavimus ir net skatinti, kad jie kuo atviriau išreikštų nerimą, baimes ir abejones, susijusias su vaiko liga. Tai leidžia geriau suprasti, kas tėvus labiausiai jaudina. Dažnai tik vėlesnio, pakartotinio pokalbio metu pavyksta daug ramiau aptarti visas išsakytas problemas ir bendromis jėgomis bandyti surasti būdus, kaip jas išspręsti.
Dažniausiai BA sergantiems vaikams ir jų tėvams nerimą keliantys klausimai:
- ligos priežastis ir jos prognozė;
- BA įtaka bendrai vaiko sveikatai, mokslui, socialiniam gyvenimui;
- dusulio priepuolių galimybė ir jų veiksmai esant tokiai situacijai (ką daryti, kaip elgtis jiems patiems, kada kreiptis į medikus pagalbos ir t. t.);
- dažnai tėvai klausia apie šios ligos prevenciją, apie būtinybę ilgai naudoti kelis vaistus, jų nepageidaujamą veikimą, perdozavimo galimybę ir t. t.
Tenka pastebėti, kad labai dažnai tėvai apie šią ligą, jos etiologiją, eigos variantus ir šiuolaikinio gydymo galimybes žino labai mažai arba iš viso nieko nežino. Neretai tėvų supratimas apie BA apsiriboja pažįstamų ar giminaičių, ypač jei jie serga sunkesnėmis ligos formomis, gąsdinančiais pasakojimais arba atsitiktinai laikraštyje arba populiariame žurnale perskaitytu straipsneliu.
Tokiais atvejais jų supratimas apie BA neatitinka realybės.
Neretai tokie tėvai baiminasi, kad jų vaikas bus invalidas, o ligos prognozė bloga; tenka išklausyti perdėtus nuogąstavimus, kad dusulio priepuoliai labai pažeidžia širdį, plaučius, jie labai nerimauja, kad vaikas gali uždusti, kartais juos kausto vaiko mirties baimė.
Jei toks nerimas ir baimė nėra atvirai išsakomi ir aptariami kartu su gydytoju, jie dažniausiai palaipsniui yra nuslopinami ir tampa ilgalaikio streso šaltiniu.
Kita labai tėvus gąsdinanti ir varginanti aplinkybė yra stresas ir nemiga, susijusi su vaiko kosuliu ir padidėjusiu švokštimu naktį, labai būdingu BA. Veiksminga tokio naktinio kosulio kontrolė labai dažnai padeda žymiai sumažinti tėvų emocinę įtampą ir stresą, kuris dažnai būna susijęs dar ir su miego trūkumu ir pačių tėvų pervargimu.
Taip galima pasiekti, kad bendra namų atmosfera labai pagerėtų.
Dažnai tėvams didelį nerimą kelia BA sergančio vaiko prisitaikymas mokykloje. Neretai pernelyg jautrios mamos neleidžia savo vaikų į mokyklą esant mažiausiai slogai ar net ir vien dėl to, kad kažkas tuo metu klasėje kosi.
Apibendrinant galima net teigti, kad tais atvejais, kai vaikas praleidžia daug pamokų, kyla pagrįstas įtarimas, jog tėvai nesugeba tinkamai kontroliuoti su vaiko liga susijusios situacijos.
Neretai tėvai būna susirūpinę, kad fizinisaktyvumasgali labai pakenkti vaikui ir nepagrįstai reikalauja, kad jų vaikai visiškai nelankytų fiziniolavinimopamokų,labaiapriboja vaikų fizinįaktyvumąirnamie,drausdamijiemsbėgioti, važinėti dviračiu ir t. t.
Tais atvejais, kai BA nėra susijusi su fiziniukrūviu,t.y.kai vaikas serga ne vadinamąja fiziniokrūviosukeliamaastma, toks griežtas vaiko fizinioaktyvumoapribojimasyra visiškai nereikalingas ir tik sunkina jo socialinę ir emocinę adaptaciją mokykloje, apriboja socialinius kontaktus ir santykius su bendraamžiais.
Tėvams būtina paaiškinti, jog absoliuti dauguma BA sergančių vaikų taisyklingai, nurodytomis dozėmis ir laiku naudodami gydytojo skiriamus vaistus gali ir turi gyventi normalų, jų amžių atitinkantį gyvenimą. Pabrėžtina, kad beveik visi tokie vaikai gali būti fiziškaiaktyvūs,o kai kurie iš jų net ir sportuoja.
Neretai tėvus suglumina žinia apie tai, kad jų vaikas ilgą laiką turės naudoti keletą – neretai du ar net tris – vaistus. Paprastai jie mažai arba klaidingai žino apie jų veikimo mechanizmą ir galimą nepageidaujamą poveikį.
Sąmoningi tėvai griežtai laikosi gydytojo instrukcijų, tačiau yra nemažai ir tokių, kurie kaupia vaistus lentynoje ir juos naudoja tik tada, kai patys nusprendžia, kad vaikui jų reikia.
Visiška (stabili) astmos kontrolė galima tik taikant ilgalaikį, o ne vien į simptominį gydymą. Tik reguliariai vartojant vaistus gali būti veiksmingai slopinamas kvėpavimo takų uždegimas, stabdomas ligos progresavimas ir negrįžtamų struktūros pokyčių vystymasis.
Kas yra astmos kontrolė? Tai visų pirma naktinių simptomų nebuvimas, FEV1 ir rytinis PEF atitinkantis amžiaus normą, kitaip tariant, normali arba beveik normali kvėpavimo funkcija, kai nėra trumpo veikimo beta 2 agonistų poreikio, normalus aktyvumas, dėl ligos nepraleidžiamos pamokos, nėra paūmėjimų, tinkamas astmos gydymas ir kt.
Kai kurių studijų, atliktų daugelyje išsivysčiusių Europos šalių ir JAV (AIA / AIRE Survey, 1999, 2002), surinkti duomenys rodo, kad į klausimą „Ar visuomet vadovaujatės savo gydytojo rekomendacijomis?“ teigiamai vidutiniškai atsakė 42% respondentų (Prancūzijoje – 55%, Italijoje – 58%, Ispanijoje ir Olandijoje – 54%, Didžiojoje Britanijoje – 41%, JAV – 39%, Vokietijoje – tik 38%).
Taigi, išaiškėjo, kad apie 58% pacientų, sergančių bronchų astma, neklauso gydytojo nurodymų.
Labai svarbu pasistengti įtikinti tėvus, kad BA yra lėtinė liga, kuriai būtinas ilgalaikis, nepertraukiamas vaistų vartojimas net ir tada, kai atrodo, kad visi su šia liga susiję simptomai visiškai išnyko.
Tais atvejais, kai gydytojas tik paskiria vaistus, tinkamai nepaaiškinęs jų poveikio ir naudojimo svarbos, BA gydymas būna nevisavertis ir dažnai nesėkmingas, nes tėvai nevykdo vaisto vartojimo reikalavimų: arba jo visai neduoda, arba duoda nereguliariai, dažniausiai tik paūmėjus patologiniam procesui.
Kai kurie tėvai bijo susipainioti, kaip, kokius vaistus ir kada reikia duoti vaikui. Tokiais atvejais jų nerimą galima sumažinti paprastai ir suprantamai surašius kiekvieno paskirto medikamento pavadinimą, jo davimo laiką ir dozę. Tai labai supaprastina tėvų užduotį laiku ir teisingai vartoti jų vaikui paskirtus vaistus ir sumažina įtampą bei nerimą dėl galimos klaidos.
Šia proga norisi pabrėžti, kad labai didelę reikšmę gydant BA turi ir rekomenduojamo inhaliatoriaus savybės: skiriant vaistus ilgą laiką, paprastesnis jų naudojimas kartais turi lemiamos reikšmės, siekiant, kad pacientai ar jų tėvai tiksliai vykdytų gydytojų nurodymus ir dėl inhaliacijos sudėtingumo tiesiog nenumotų ranka į privalomą kasdieninį vaisto naudojimą. Galima ilgai kalbėti apie pilnos BA kontrolės būtinybę, tačiau tai bus tik tuščias laiko gaišinimas, jei nebus skiriama pakankamai dėmesio į ilgalaikio ir teisingo skiriamo vaisto naudojimo užtikrinimą.
O tai, kaip parodė nemaža klinikinių tyrimų, lemia ne vien geros vaistų dozės ar jų kombinacijos parinkimas, o neretai daug praktiškesni dalykai, dažniausiai susiję su skiriamo preparato išpurškimo sistemos naudojimo patogumu ir paprastumu, kitaip tariant su inhaliatoriaus savybėmis.
Šia prasme, vienas iš geriausių inhaliatorių yra, greitai populiarėjantis inhaliacinis prietaisas – Easyhaler (Berlin-Chemie), turintis akivaizdžių privalumų, lyginant su kitais. Easyhaler turi specialų kandiklį, neleidžiantį prilipti vaistui prie inhaliatoriaus sienelių, o taip pat išorinį dangtelį, kuris apsaugo kandiklį nuo drėgmės. Inhaliatoriaus vidinė sandara užtikrina optimalų įkvepiamo vaisto dalelių dydį -tai labai svarbu užtikrinant gerą ir tolygų vaisto patekimą į kvėpavimo takus. Kaip rodo daugelis atliktų tyrimų, dauguma pacientų Easyhaler renkasi svarbiausia dėl jo naudojimo patogumo ir paprastumo: čia nebūtina neretai kai kuriems ligoniams (ypač vaikams) sunkiai įveikiama tiksli įkvėpimo ir vaisto įpurškimo momento sinchronizacija, labai svarbi naudojant kitus inhaliatorius, o taip pat nėra svarbus maksimalus įkvėpimo greitis- tyrimai parodė, kad net esant vidutinio stiprumo įkvėpimui, Easyhaler esantys vaistai gerai patenka į plaučius.
Kitaip tariant, šį inhaliatorių labai sėkmingai gali naudoti visi pacientai, tame tarpe ir ligoniai su mažesne plaučių talpa, t.y. ir vaikai bei sunkiau sergantys suaugusieji.
Kai kurie tėvai tiki, kad BA galima visiškai išgydyti, ir neretai ieško pagalbos pas alternatyvios medicinos propaguotojus.
Jie gyvena viltimi, kad koks nors kitas, iki šiol dar nenaudotas žolelių mišinys ar kita siūloma priemonė pagaliau lems greitą ir visišką pasveikimą. Tačiau galiausiai tėvai neišvengiamai nusivilia įvairiausiais gydymo metodais ir vaistais, kurie buvo nesėkmingai skiriami jų vaikui.
Dėl šios priežasties būtina iš karto nustačius diagnozę pasistengti išaiškinti tėvams BA esmę ir padėti susitaikyti su faktu, kad ši liga, taikant naujausius gydymo metodus, vaikų amžiuje gali būti labai veiksmingai kontroliuojama, tačiau visiško išgijimo sunku tikėtis.
Apibendrinimas
Apibendrinant reikia pasakyti, kad su BA, kaip ir su kiekviena lėtinės eigos liga, yra susiję daugelis įvairių nemedikamentinių veiksnių, kurie neretai daugiau ar mažiau lemia medikamentinio ligos gydymo sėkmę. Tad diagnozavus šią ligą, net ir gydant pacientą (ypač jei gydymas nėra pakankamai veiksmingas), neretai tenka atsižvelgti į vaiko psichologines ypatybes, šeimoje vyraujančią nuostatą ligos atžvilgiu ir kitus veiksnius, galinčius turėti įtakos siekiant visiškos ligos kontrolės.
Doc. Sigitas Dumčius, Vilniaus universiteto Vaikų ligų klinika